28 février 2018 : Journée mondiale des maladies rares, cofinancée par l’Union européenne

L’objectif principal de la Journée des maladies rares est de  sensibiliser  le grand public et les décideurs sur  les maladies rares et leur impact sur la vie des patients.

Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000 soit, pour la France, moins de 30 000 personnes malades par pathologie. 80% des maladies rares sont d’origine génétique. En France, elles représentent un enjeu majeur de santé publique car les 8 000 maladies rares identifiées à ce jour concernent plus de 3 millions de personnes soit 4,5% de la population. Ainsi, nous croisons et côtoyons tous les jours des personnes porteuses d’une maladie rare sans forcément en avoir conscience.

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